ENDOMETRIOSI, ASCARI (M5S): ‘UNA PROPOSTA DI LEGGE PER GARANTIRE IL DIRITTO ALLA SALUTE DELLE PERSONE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI, DAL PRIMO AL QUARTO STADIO. UNA PROPOSTA CHE NASCE DAL LAVORO DI RETE CON LE ASSOCIAZIONI’

Una proposta di legge per il riconoscimento dell’endometriosi, nel primo e nel secondo stadio clinico della patologia come malattia cronica e invalidante da parte del Servizio sanitario nazionale. E’ quella presentata di iniziativa e che porta la prima firma della deputata grillina Stefania Ascari e delega al Governo l’adozione di disposizioni concernenti la diagnosi precoce e il trattamento della patologia, oltre ad agevolazioni in favore delle persone che ne sono affette.
La proposta è stata presentata lo scorso 30 gennaio e nasce dall’idea e dal lavoro di rete con l’associazione ‘La voce di una è la voce di tutte’ , un’organizzazione no profit di volontariato per le persone affette da endometriosi e in prima linea per sensibilizzare sul tema e sulle ‘carenze’ nel SSN. Hanno collaborato alla stesura il Direttivo dell’associazione, Vania Mento e Alessia Astolfi, e i membri del Comitato Tecnico Scientifico della stessa dott.sse in Infermieristica Flavia Iannilli, Sara Quaresima, Elisabetta Lo Cicero ed Arianna Galeti.

‘L’endometriosi è già inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA) – sottolinea la deputata grillina Ascari – limitatamente al terzo e al quarto stadio clinico, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017. L’endometriosi è una patologia estrogenodipendente, infiammatoria, cronica definita dalla presenza di tessuto similendometriale (ghiandola e stroma) al di fuori della cavità uterina. Le sedi anatomiche più frequentemente interessate dalla malattia sono le ovaie, il cavo del Douglas e i legamenti uterosacrali. La qualità di vita delle donne affette da endometriosi è compromessa a causa del dolore che le accompagna per tutta la vita: ho incontrato le associazioni che si battono da tempo per veder riconosciuta la patologia e ho capito quanto grande sia la sofferenza di queste donne che non possono essere lasciate sole’. Nella proposta di legge si fa presente come in letteratura siano riportati numerosi casi di localizzazioni a ridosso del colon-retto, della vescica, degli ureteri e dei parametri e come l’endometriosi sia una patologia dell’età riproduttiva, che può esordire già dalla prima mestruazione e accompagnare la donna fino alla menopausa. ‘Attualmente almeno 190 milioni di persone nel mondo sono affette dalla malattia durante l’età fertile: in Italia ne soffre il 10-15 per cento delle donne in età riproduttiva e nel 30-50 per cento dei casi essa si associa a infertilità. Si stima un ritardo diagnostico che va da otto a dodici anni, pari al periodo che intercorre tra la manifestazione dei primi sintomi e la formulazione della diagnosi. Spesso durante questo lasso di tempo si assiste all’aggravamento della patologia e all’aumento dei sintomi. Per questo motivo è fondamentale rivolgersi a ginecologi e a centri medici specializzati per l’endometriosi, al fine di avere una diagnosi certa e tempestiva che assicuri un case management basato sulle migliori evidenze scientifiche e che metta in atto le linee guida internazionali dedicate che prevedono un approccio multidisciplinare’. Nel testo viene sottolineato come la patologia sia identificata come malattia invalidante e possa causare l’inabilità allo svolgimento delle attività di vita quotidiane: il dolore cronico rappresenta solo una delle numerose manifestazioni cliniche della patologia, che incidono negativamente sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette. L’endometriosi, infatti, influisce negativamente sull’attività lavorativa in quanto, durante le mestruazioni, spesso si è impossibilitati a recarsi sul luogo di lavoro o si è costretti ad allontanarsi a causa del dolore insopportabile.
‘La reiterazione nel tempo di tali episodi può rappresentare un pretesto per il compimento di atti di mobbing da parte del datore di lavoro e dei colleghi – spiega Ascari. Al fine di rendere più adeguata la valutazione dell’idoneità lavorativa di persone affette da endometriosi, durante le visite annuali di controllo previste dalle imprese, è necessario istruire il medico competente rispetto alla patologia e l’ impresa ha il dovere di riassegnare il malato a un altro reparto consono alle sue condizioni di salute. Spesso la persona affetta da endometriosi ha altre patologie associate, tra cui vulvodinia, neuropatia del pudendo, neuropatia periferica e fibromialgia. La coesistenza di tali condizioni mina inevitabilmente la qualità di vita e il tono dell’umore’.
Nella proposta di legge si chiede anche di stabilire uno specifico ordine di priorità per le liste operatorie di interventi chirurgici per endometriosi che, ad oggi, sono riservati solo ed esclusivamente ai pazienti oncologici. ‘L’intervento chirurgico ritardato crea enormi disagi alla persona con ripercussioni fisiche e psichiche – conclude Ascari – ad oggi non esiste una cura per l’endometriosi e la maggior parte delle persone che ne sono affette deve ricorrere a numerose classi di farmaci, come antidolorifici, antidepressivi, stupefacenti, miorilassanti, capaci di trattare temporaneamente e spesso con scarsa efficacia i sintomi oppure a interventi chirurgici invasivi come l’impianto del neuromodulatore sacrale. Come già riportato, questa patologia spesso si associa a sterilità e molte coppie, a causa dei lunghi tempi di attesa previsti dal SSN, sono costrette a rivolgersi a centri dedicati alla procreazione medicalmente assistita all’estero’. La proposta di legge vuole garantire il diritto alla salute delle persone affette da endometriosi, dal primo al quarto stadio, e mira a promuovere la loro piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società mediante il conferimento di un’apposita delega al Governo: tra gli altri punti, si prevede il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica e invalidante anche al primo e al secondo stadio clinico e la possibilità di ottenere un congedo mestruale per dismenorrea, che consenta quindi l’astensione dal lavoro durante i giorni delle mestruazioni. Si stabilisce, inoltre, il principio della distribuzione gratuita di prodotti assorbenti e si intende garantire l’accesso gratuito alla terapia ormonale e alla procreazione medicalmente assistita per le persone affette da questa malattia, nonché di consentire la crioconservazione degli ovociti per garantire il diritto alla vita. Si introducono liste di attesa prioritarie per i percorsi di procreazione medicalmente assistita e per gli interventi chirurgici di eradicazione dell’endometriosi. La delega prevede anche il riconoscimento del congedo retribuito per l’astensione dal lavoro di cui all’articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, in favore dei caregiver di persone affette da endometriosi’.